Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Döntéshozatal

1. Nyitólap
2. Gondoskodás
3. Döntéshozatal

A döntések tiszteletben tartása

Mindnyájunk számára fontosak a saját életünkkel kapcsolatos döntések. A demens betegek is szeretnék kézben tartani az életüket, döntésképességük azonban nagymértékben függ a személyiségüktől és a betegség stádiumától. Az Alzheimer-kór diagnózisa nem jelenti automatikusan azt, hogy a beteg rögtön elveszíti döntési képességét. Az azonban biztos, hogy a betegség előrehaladtával az ítélőképesség fokozatosan romlik. Az Alzheimer-kórban szenvedőt meg kell nyugtatni afelől, hogy gondviselője a betegség későbbi szakaszaiban is megadja neki a döntés lehetőségét a mindennapi kérdésekben, vagy akár az életével, jövőjével kapcsolatban.

 

Családtagoknak, gondviselőnek, meghatalmazottnak és az egészségügyi ellátást biztosító személyeknek

A betegről gondoskodó személy nem mindig ismeri azokat a stratégiákat, amelyekkel megkönnyíthetné a demens beteg számára a döntéshozatalt. Lehetséges, hogy ismeri ezeket, de túlzottan időigényesnek tartja őket. Ne feledjük azonban, hogy a döntések milyen fontos szerepet játszanak az önbizalom, az önbecsülés szempontjából.

• Ismerjük el a beteg még meglevő képességeit, és vonjuk be őt a döntéshozatalba: A demens beteg kívánságainak megfelelően hozzunk helyette döntést, és ne a saját elképzeléseink alapján. A beteg továbbra is rendelkezik bizonyos képességekkel, amelyeket tiszteletben kell tartanunk. Ha a szavak el is veszítik jelentésüket, az érzelmek sokáig megmaradnak. Éppen ezért, figyeljünk az arckifejezésre, a hanglejtésre és a testbeszédre.
• Tervezzünk a jövőre: Legtöbb embernek nehezére esik előre meghozni olyan döntéseket, amelyeknek a meghozatalára a szükséges időben majd képtelen lesz. Az életkörülmények, a személyes vagyontárgyak, a pénzügyek és a halál utáni teendők kérdéseinek tisztázása nem egyszerű dolog. Amennyiben ezeket nem hozzuk szóba, nem fogjuk tudni, hogy  a beteg mit szeretne, és később sokkal nehezebb lesz megfelelő módon dönteni. A beteg igényeinek, érték-rendjének, és szándékainak a megismerése könnyebbséget jelent a döntéssel megbízott személy számára.
  Stratégiák: 
  • Addig beszélgessünk a beteggel arról, hogy mi a fontos számára, amíg még képes erre. Gondoskodjunk róla, hogy a többi hozzátartozó vagy döntéssel megbízott személy is tudjon ezekről a dolgokról. 
  • Tervezzünk arra az időre, amikor a beteg már nem lesz képes önálló döntést hozni. Beszéljünk nyíltan a további ellátásáról és pénzügyei intézéséről. 
  • Intézzük el a jogi kérdéseket, győződjünk meg róla, hogy a végrendelet rögzítésre került, és a megbízott személye tisztázódott.
• Alkalmazkodjunk a megváltozott képességekhez: A betegség előrehaladtával mérjük fel, hogy a beteg mely képességei maradtak meg. A bonyolult kérdéseket bontsuk fel egyszerű választási lehetőségekre, és tartsuk tiszteletben a beteg választását. 
  • Csökkentsük a választási lehetőségek számát. Például: „Most szeretnél fürdeni, vagy később?” Ez jobb kérdés, mint a „Mikor szeretnél fürdeni?”
  • Haladjunk lépésről-lépésre. Egyszerre csak egy dologra kérdezzünk, és csak akkor lépjünk tovább, ha az előző kérdésre már választ kaptunk. Pl. „Szeretnél most sétálni?”, aztán „A kék vagy a piros pulóveredet szeretnéd felvenni?” Majd: „A kertbe menjünk, vagy a parkba?”
  • Tanuljuk meg, mit jelent a beteg arckifejezése, hanghordozása és testbeszéde. A demens beteg jobban tud kommunikálni azokkal a személyekkel, akik értelmezni tudják az ő érzelmi reakcióit.
• Tartsuk tiszteletben a beteg értékrendjét, akaratát: Amikor a beteg már képtelen a döntéshozatalra, kövessük akaratát. Ha azt nem ismerjük, az alapján döntsünk, hogy szerintünk mit szeretne. Lehet, hogy mérlegelnünk kell, hogy a döntés milyen kockázattal jár, milyen hasznot hoz, és hogyan befolyásolja a beteg jólétét és életminőségét.

 

Megbízott döntéshozó

Amikor a beteg már nem tud döntést hozni, másnak kell ezt helyette megtenni: családtagoknak, meghatalmazottnak vagy a kezelőorvosnak. Ez nehéz, stresszes feladat lehet, különösen akkor, ha nem ismerjük a beteg akaratát, vagy esetleg az nem egyértelmű, illetve nem végrehajtható. 
A meghatalmazottat illetően fontos, hogy rendelkezésre álljon, értse és tiszteletben tartsa a beteg értékrendjét, igényeit, valamint, hogy együtt tudjon működni a többi érintettel, és jól kezelje a konfliktusokat. 
A döntésekért egyvalaki is felelhet, de a pénzügyi és az ellátással kapcsolatos kérdésekben két külön személy is dönthet.
A meghatalmazott kiválasztását követően a beteg valószínűleg meg szeretné vele beszélni, hogy a felmerülő kérdéses ügyekben milyen megoldást szeretne.

Előzetes jognyilatkozat, végrendelet, tartós meghatalmazás

Előzetes jognyilatkozatban rögzítheti a beteg az értékrendjét és a jövőbeni ellátásával kapcsolatos kívánságait. Amikor már nem tud önállóan döntést hozni, ez a dokumentum szolgál majd iránymutatásul.

Az alkalmasság felmérése

Ha nezehen tudjuk felmérni a beteg döntési képességeit, esetleg túl korán kezdünk el helyette dönteni.  Az is előfordulhat, hogy azért nem hozzuk szóba a beteg előtt a megoldandó kérdéseket, mert nem akarunk vele konfrontálódni, hiszen azt gondoljuk, hogy ő már nem képes dönteni, illetve rossz döntéseket hoz. A legfontosabb kérdésekben esetleg szakértő véleményét kell kérni azzal kapcsolatban, hogy képes-e dönteni a beteg. 

Mikor nehézséget okoz a döntés

Mikor a meghatalmazottnak döntést kell hoznia, amennyire csak lehet, követnie kell a beteg akaratát. A beteg akarata eltérhet a meghatalmazottétól, a családétól, vagy a közösségétől. Például, a beteg az otthonában kíván élni, azonban dohányzik, ami tüzet okozhat, így veszélyezteti a saját maga és a szomszédok testi épségét. Ha több személy érintett a döntéshozatalban, nem biztos, hogy meg tudnak egyezni abban, hogy mit szeretne a beteg. 
Konfliktus esetén, ha a beteg akarata nem ismert, nem világos, vagy kivitelezhetetlen, a következő szempontokat mérlegeljük:

• A demens beteg értékrendje.
• A döntéssel járó kockázatok és előnyök. 
• A beteg fizikai és érzelmi jólétére gyakorolt hatás.
• A beteg, a gondviselők és a hozzátartozók életminőségére gyakorolt hatás.

Lehetséges, hogy a probléma megoldására egy pártatlan harmadik fél véleményét is ki akarjuk kérni. Bizonyos kérdésekben időbe telik a döntés. 

A jövővel kapcsolatos beszélgetés témái

Betegellátás: Milyen kezeléseket szeretne kapni egyéb súlyos betegség – pl. szívbetegség, rák – esetén? Egyéni döntésen alapuló műtétet (pl. szürkehályogműtét) vajon megcsináltatna? A döntést az alapján kell meghozni, hogy ezek milyen hatást gyakorolnak a fizikai és mentális egészségre. 

Ellátás a végstádiumban: Ha tudjuk, hogy a kritikus helyzetekben mit szeretne a beteg, az megkönnyíti ebben a helyzetben a nehéz döntéseket. Nem biztos, hogy a kezelőorvos választási lehetőséget ajánl, ha tisztában van azzal, hogy a kezelés nem hatékony, vagy több kárt okoz, mint amennyi hasznot nyújt. 

Az ellátás szintjei:

Kezelés formája	Mit jelent?
Agresszív orvosi ellátás	Cél: az élet meghosszabbítása minden lehetséges eszközzel. Történhet otthon, vagy kórházban (pl. gyomorszonda alkalmazása, ha a beteg már nem tud nyelni, vagy gépi lélegeztetés, ha nem tud önállóan lélegezni).
Konzervatív orvosi ellátás	Cél: az aktuális állapot fenntartása vagy javítása. A rutinellátás elemei tartoznak ide, például, a magasvérnyomás kezelése, inzulin adása cukorbetegség esetén, antibiotikum a fertőzésekre, vagy a törött csípő helyreállítása.
Kényelmi vagy palliatív ellátás	Cél: humánus ellátás biztosítása az életminőség fenntartásával, ha a gyógyulás már nem lehetséges.  Fájdalomcsillapítás és tüneti kezelés a cél, illetve a beteg és családja fizikális, érzelmi, szociális és kulturális igényeinek kielégítése.

    
Pénzügyek: 

• Felelős személy: Van, aki foglalkozzon a beteg pénzügyeivel? Ez lehet ugyanaz, vagy más, mint aki az egészségügyi és személyes dolgokért felel.
• Pénzügyi dokumentumok: Az olyan pénzügyi és jogi dokumentumok, mint a végrendelet, a biztosítási kötvények, a folyószámlák adatai együtt vannak egy biztonságos helyen?
• Pénzügyi prioritások: A pénzügyekben megállapításra került a fontossági sorrend? A beteg számára valószínűleg a legfontosabb felhasználás a saját jóléte és kényelme. 

Személyes igények:

• Nyelv: Milyen nyelvet használjuk, amikor az alzheimeres beteggel beszélünk? 
• Élelmiszer: Követ-e valamilyen diétát a beteg, például vegetáriánus vagy kóser ételeket fogyaszt?
• Higiénia: Milyen mértékben és formában fontos a beteg számára, hogy ápolt legyen? (Pl. hajfestés, szakállforma)
• Öltözködés: Hogyan szeretne öltözködni? (Pl. divatos vagy kényelmes ruha, esetleg kedvenc ruhadarab)
• Napi rutin: Milyen napirendet szeretne tartani?  (Pl. korán kelés, későn fekvés, reggeli előtt tea, napi séta, hetente golf, megnézi-e minden este a híradót)
• Egészség: Vannak-e a betegnek speciális egészségmegőrző stratégiái? (Pl. vitaminszedés, speciális fogápolás)
• Félelmek: Fél-e a beteg valamitől? (Pl. póktól, kutyától, vihartól, hangos zajoktól)
• Az ellátás megszervezése: Szükség van-e egyéb segítségre, illetve rendelkezésre áll-e ehhez az anyagi háttér? Amikor már nem tud a beteg az otthonában élni, milyen intézményben szeretne lakni? (Pl. kicsiben, nagyban, speciális kulturális közeget biztosítóban)

---