Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Fotókon a demencia valósága

Megérintő fotósorozaton mutatja be Helen Rimell a demencia valóságát. A művész már évek óta dokumentálja édesanyja betegségét.

 

 

 

Helen munkájáról a BBC készített riportot. A nő úgy fogalmaz, hogy 2015 óta gyászolja édesanyját – azóta, hogy megállapították nála a korai vaszkuláris demenciát.
2021-ben aztán Helen úgy döntött, hátrahagyja londoni életét és visszaköltözik Wales-be Susanhoz, 75 éves édesanyjához, hogy ő maga ápolhassa. 

 

 

A fotós évtizedek óta készít képeket az édesanyjáról, ami egy igen személyes projektben csúcsosodik most ki. A képeken a mindennapi életben előforduló apró részletek megörökítése segítségével mutatja be a demenciával együtt járó változásokat: egy a földre dobott, törött pohár vagy épp egy szappan, amibe Susan beleharapott –  mind egy sokkal mélyebb történet részeit képezik.

Más képeken azt láthatjuk, amint a nőt unokája eteti kanállal, megint másikon pedig az ágyon fekszik, mert elfelejtette, hogyan kell felöltözni – a képek a család igen személyes életébe vezetnek be minket.

Helen úgy nyilatkozott, miszerint a projektet azért kezdte, hogy így dolgozza fel a veszteség és gyász érzéseit, amit azzal kapcsolatban érzett, hogy Susan egyre jobban megváltozott.
“Egyszerre van itt és még sincs, egyszerre önmaga és nem az” – magyarázta a koncepcióját.
Mindez azért is volt különösen nehéz a fotográfusnak, mert mindig is nagyon közeli viszonyban állt édesanyjával. Mindent megosztott vele és úgy érezte, hogy ő érti meg a legjobban a világon.
Helen még 2010-ben kapott agyvérzést, majd ezt követően egyre többször felejtette el az emberek nevét, és bizonyos dolgokat nem tudott felidézni. A demenciát 2015-ben állapították meg nála, ám a betegség lassú lefolyásúnak tűnt. 

 

 

Susan 2018-ban még együtt nyaralt a lányával: ekkor már feledékeny volt ugyan, de nagyon jó társaságot nyújtott – idézi fel Helen az utazást. 
A koronavírus-járvány során azonban hosszú időt kellett külön tölteniük és Helen ekkor vette észre, hogy édesanyja állapota egyre romlik: már nem ismert fel korábban ismerős helyeket, eltévedt a lakókörnyezetében és volt, hogy a rendőrök kísérték haza otthonába. 

 

 

Helen számára az volt a legszomorúbb, amikor édesanyja 2020-ban már a saját gyermekkorának színhelyét sem ismerte meg.
Mivel a járvány alatt a nő háziápolói nem jártak ki hozzá, a fotós 2021-ben úgy döntött, ő maga költözik Susanhoz. Megvallja azonban azt is, hogy a személyes gondoskodás minden szempontból nagyon nehéz: mentálisan, érzelmileg és tesileg is megviselték az elmúlt évek. 

 

 

Susan egy rövid ideig sok agressziót élt meg: kiváltképp a fürdések során fajult a viselkedése időnként tettlegességig is. Ráadásul ekkoriban rengeteg energiája is volt és folyamatosan ment valahova, esténként pedig órákig tologatta a bútorokat – emlékszik vissza Helen. Ebben az időszakban otthonról is elvándorolt, ezért az ajtókat zárni kellett.

Mostanra azonban Susan már nem tud fenntartani egy beszélgetést, ahogyan az evőeszköz-használat sem megy már neki és inkontinenssé is vált.
Továbbra is vannak azonban örömteli pillanataik: mindig is imádott táncolni és ha zenét hall, a mai napig megmozdul rá a lába – számol be róla Helen.
A fotóművesz kiemeli, sokat beszélgetett édesanyjával arról, hogy  szeretné dokumentálni a betegségét és Susan egyetértett abban, hogy ez egy nagyon fontos misszió.

 

 

Most, hogy a nap huszonnégy órájában ő gondoskodik Susanról, úgy látja, hogy a londoni életétől teljesen eltávolodott és a barátaival is alig tudja tartani a kapcsolatot.
Azt mondja, hogy a demencia valósága teljesen más, mint ahogyan azt a filmek bemutatják. Nem számított rá, hogy személyes gondoskodást nyújtóként első kézből tapasztalja meg a betegséggel együttjáró személyiségváltozásokat, a testi változásokat és minden mást, ami a demenciával jár.

 

 

Ugyanakkor azt mondja, egyáltalán nem bánta meg, hogy odaköltözött édesanyjához:
“Bármikor újra megtenném. Ő is ott volt nekem, amikor szükségem volt rá, most én szeretném visszaadni neki azt a szeretetet, amit tőle kaptam”.