Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Élet Lewy-testes demenciával

Amikor valakinél Lewy-testes demenciát állapítanak meg, segít a további lépések megtervezésében, ha van valamennyi elképzelése mind a betegnek, mind családjának az előttük álló útról. A következő nyolc tipp abban segít, hogy könnyebben megbirkózzunk a demencia diagnózisával és a lehető legteljesebb életet biztosíthassuk szerettünk számára.

1. Betegedukáció
Sok beteg számára megkönnyebbülést jelent, ha nevet kap az az állapot, amivel élnek, hiszen így sokkal alaposabban utána tudnak olvasni a betegségüknek. Ráadásul annak a tudata, hogy nem vagyunk egyedül, szintén segít a helyzet feldolgozásában. Arról nem is beszélve, hogy sokat tanulhatunk másoktól, akik szintén érintettek a demenciában.

2. A hozzátartozók informálása
A Lewy-testes demencia egyik nagy kihívása, hogy sokkal kevesebb ismeretünk van róla, mint az Alzheimer-kór más típusairól. A betegséggel való megküzdésben nagy szerepet kap annak megismerése, hogy mire számíthatunk. Ha valaki például tisztában van azzal, hogy ebben a demenciatípusban időnként előfordul ájulás vagy épp hirtelen eszméletvesztés, akkor amikor ez először megtörténik, nem lesz annyira stresszes a helyzet, mintha nem hallottunk volna még erről a tünetről.

3. Fókuszváltás
A Lewy-testes demenciára rendkívül jellemző a készségek és a napi működés gyakori változása. Ez azt jelenti a gyakorlatban, hogy lesznek jó és rossz napok is - sokkal inkább, mint az Alzheimer-kórnál, ahol lassú, fokozatos leépülés történik. Segít a pszichés energiáink tartalékolásában, ha minden nap azzal a tudattal ébredünk, hogy ez lehet egy jó, de egy rossz nap is – ám mindig megvan a remény arra, hogy a következő nap jó lesz. Fontos, hogy a jó napokra fókuszáljunk és örüljünk minden egyes kis sikernek.

4. Gondoskodás a gondoskodóról
Nagyon gyakran a demenciaellátás egyik legfontosabb és legnehezebb lépése, hogy megbizonyosodjunk róla, hogy a személyes gondoskodást nyújtó személynek is lehetősége van feltöltődni. Sokszor úgy érezhetik, hogy napi huszonnégy órás ellátást nyújtanak és nincs esélyük szünetet tartani – ám ha teljesen üres tankkal végezzük ezt a feladatot, abban könnyen kiéghetünk. 

5. Hangsúlyozzuk a képességeket
Ahelyett, hogy az elveszített készségekre figyelnénk, inkább azonosítsuk az erősségeket és az ép területeket. Adjunk lehetőséget szerettünknek arra, hogy ezeket a készségeit gyakorolhassa. Egy Lewy-testes demenciában szenvedő beteg például régen építészmérnök volt és a felesége összeállított neki egy füzetet az általa tervezett épületekről. A férfi nagy örömmel lapozgatta a könyvecskét és szívesen beszélt a munkáiról. Egy másik beteg művész volt, ezért egy kis házi stúdiót rendeztek be neki, ahol kedvére alkothatott.

6. Válogassuk meg a harcainkat
A hallucináció nagyon gyakori a Lewy-testes demenciában. Az egyik legfontosabb kérdés, hogy miképpen reagálunk erre. Sokszor nem érdemes vitatkozni a beteggel arról, amit hall, vagy lát – hiszen számukra nagyon is valóságosnak tűnik.

7. Tudatos programok
Aki a nap huszonnégy órájában demenciával élő szerettéről gondoskodik, könnyen úgy érezheti, hogy minden nap egyforma. Épp ezért jót tesz mind a betegnek, mind a hozzátartozónak, ha vannak olyan programok, amiket már előre várnak. Ha tudjuk, hogy a hét egy bizonyos napján egy érdekes kimenőre megyünk, az rengeteget tehet hozzá az életminőségünkhöz és segít jól indítani a reggeleket is.

8. Fizikai aktivitás
A testmozgásról újból és újból elmondják, hogy rendkívül fontos a demencia kialakulásának megelőzésében. Ez alól a Lewy-testes demencia sem kivétel. Ráadásul a fizikai aktivitás segít felvenni a harcot a stresszel szemben is. A Lewy-testes demenciában pedig, ahol nagy az esések kockázata, a testmozgás hozzájárul a mindennapi funkciók fenntartásához és egy esés esetén a sérülés valószínűségét is csökkenti.