Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Gondolkodjunk előre!

Az Alzheimer-kór és más demenciák jelentős kihatással lehetnek az információk megtartásának képességére és a döntéshozatalra. Mindez azzal jár, hogy a családtagok és a gondoskodást nyújtó személyek jellemzően többféle etikai dilemmával is szembetalálják magukat. Nem minden esetben tudjuk a legjobb döntést hozni, azonban fontos, hogy már előre elgondolkodjunk ezeken, hogy ha hasonló helyzetbe kerülünk, legyenek kapaszkodóink arra nézve, hogy mi lehetne a legszerencsésebb kimenet az adott esetben. A cikksorozat első felében hat ilyen dilemmát ismertettünk, az alábbiakban pedig további hét, átgondolásra érdemes kérdést olvashat.

 

Terápiás hazugságok

Ha az igazság felkavarná demenciával élő szerettünket, beleférnek-e vajon a kisebb hazugságok? A szakma álláspontja megosztott a kérdésben. A legjobb ilyenkor az, ha figyelemelterelést alkalmazunk és témát váltunk; érdekes tevékenységet kezdeményezünk; vagy az úgynevezett validációs terápiát alkalmazzunk. Ez utóbbi lényege abban áll, hogy ha például valaki a rég elhunyt édesanyját keresi, a fókuszt kissé eltolva azt kérjük, meséljen róla nekünk vagy épp arról, mit szeretett benne a legjobban.

 

Szexualitás
A szexuális aktivitás és a beleegyezés jelentőségének kérdése 2015-ben merült fel először igazán. Ekkor ugyanis bíróság elé állítottak egy férfit, mivel a vád szerint az Alzheimer-kórral élő feleségével folytatott szexuális életet. A férfit végül felmentették - ám a kérdés továbbra is aktuális. Ne feledjük, hogy pusztán a demencia diagnózisa nem tesz senkit képtelenné arra, hogy beleegyezését adja a szexuális együttlétbe és a szexualitás fontos része lehet a jó életminőségnek. A nagy kihívást itt az jelenti, hogy hogyan biztosítjuk a szexuális aktivitásra való jogot úgy, hogy közben mindenkit védünk is attól, hogy kihasználják.

 

Genetikai tesztelés az Apolipoprotein E (APOE) génre

A genetikai tesztek mindig rengeteg kényes kérdést vetnek fel; rögtön onnantól kezdve, hogy kik ismerhetik meg az eredményt, milyen lépéseket kell tennünk, ha valakinél kimutatják a génvariánst és hogy hogyan lehet megküzdeni ezzel az információval. Ha ugyanis valakinél kimutatják az APOE gén demenciával összefüggésbe hozható variánsát, az még nem jelenti azt, hogy az illetőnél ki is alakul majd a betegség: mindössze annyiról van szó, hogy magasabb a kockázata erre. A sok nehéz kérdés miatt például az amerikai Alzheimer Szövetség nem javasolja a tömeges tesztelést.

 

Az Alzheimer-kór kialakulását szűrő vértesztek

Jelenleg is zajlanak olyan kutatások, amik olyan ígéreteket rejtenek, miszerint hamarosan képesek lehetünk már  évekkel az Alzheimer-kór kialakulása előtt kiszűrni azokat a személyeket, akiknél feltételezhetőleg megjelenhet majd a későbbiekben a betegség. Ebben az esetben is az APOE genetikai teszteléshez hasonló dilemmák merülnek fel.

 

Antipszichotikus gyógyszerek adása

Az úgynevezett antipszichotikumok olyan állapotokon segítenek, mint a paranoia, hallucinációk, pszichózis - így pedig időnként a demenciában is alkalmazzák őket. Sajnos azonban megvannak a negatív mellékhatásaik is, ezért az orvosi álláspont szerint akkor célszerű adni ezeket, ha más módokon nem enyhíthetők a viselkedéses problémák.

 

A demenciagyógyszerek abbahagyása

A demencia esetében az állapot előrehaladásának csökkentése érdekében szoktak gyógyszeres kezelés alkalmazni. Ezek hatékonysága változó, egyesek számára jelentős változások tapasztalhatók, míg másoknál kevéssé mutatkoznak ezek a pozitívumok. Az azonban az ilyen esetekben is kérdés marad, hogy mennyivel lenne gyorsabb az állapotromlás, ha a demenciával élő személy nem kapná ezeket a szereket. Épp ezért a gyógyszerek folytatásának vagy abbahagyásának dilemmája sem egyszerűen eldönthető. 

 

Életvégi döntések

Amikor a demenciával élő személy élete vége felé jár, a szeretteinek sok döntést meg kell hoznia. Egyesek még a demencia kialakulása előtt jól meghatározott preferenciáikról biztosítják családjukat, ami nagyban megkönnyíti a szeretteik helyzetét a későbbiekben. Azoknál viszont, akik nem nyilatkoztak arról, hogy milyen döntéseket hoznának ezekben az orvosi kérdésekben, a családnak kell meghatároznia, hogy a személy mit szeretett volna az újraélesztés, a különböző szondák, az infúziók és az antibiotikus kezelések tekintetében.